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cirrhose amérindienne infantile

Une des aspects les plus intéressants de mon nouveau métier (je devrais dire profession mais ça me gêne …) est le fait d’être en quelque sorte toujours en formation continue. Il ne se passe pas une journée de travail sans que je n’apprenne quelque chose de nouveau. Bien sûr, mon statut de novice y est pour quelque chose, mais je crois que même une infirmière d’expérience peut continuer à découvrir de nouvelles pathologies, de nouvelles techniques, une nouvelle façon de faire les choses, en fournissant un minimum d’effort. Le travail sur l’équipe volante favorise aussi cet apprentissage puisqu’on exerce dans une variété de milieux. Bien que je travaille toujours dans le même établissement, il y a des différences importantes entre les clientèles de Mère-enfant et de chirurgie par exemple.

Après avoir suivi les quatre jours de formation théorique à l’été 2013 (!), j’ai finalement obtenu trois journées de jumelage, il y a deux semaines, au département de Multi-spécialités et transplantation. J’y ai appris beaucoup de choses puisque c’est un département que je visitais pour la première fois et sur lequel sont admis des patients présentant une grande variété de problématiques: attente de greffe ou post-transplantation, chirurgies cardiaques, fibrose kystique, maladies inflammatoires de l’intestin, entre autres. J’y ai notamment appris l’existence de la cirrhose amérindienne infantile, une pathologie que je ne connaissais pas.

Contrairement à ce qu’on pourrait présumer, il ne s’agit pas d’une maladie hépatique transmise par une mère aux prises avec l’alcoolisme. C’est le gène Cirrhin qui provoque cette grave maladie du foie transmise par des couples amérindiens de porteurs sains une fois sur quatre. Ce sont des chercheurs de l’hôpital Ste-Justine, menés par Andrea Richter, qui ont identifié ce gène en 2003 après plus d’une trentaine d’années de travail. La maladie est très grave, et moins de la moitié des enfants atteints dans les années soixante-dix sont encore en vie aujourd’hui. Le Dr. Andrea Richter a mis au point un test de dépistage. « Ce test permet pour la première fois de distinguer les porteurs sains. Les couples appartenant aux communautés autochtones concernées pourront ainsi connaître leur risque d’avoir un enfant atteint de la maladie et recevoir une information génétique précise. Le test peut être subi en priorité par les femmes enceintes et les enfants susceptibles de souffrir de la maladie ». La transplantation hépatique est actuellement la seule solution thérapeutique.

En faisant mes recherches à ce sujet,  je suis tombée sur cette video produite par la corporation Wapikoni mobile, projet emballant s’il en est un, témoignage du combat de Reynald Papatie, atteint de la cirrhose amérindienne.

 

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One Response to “cirrhose amérindienne infantile”

  1. 1
    Céline Tremblay:

    Bonjour,
    J’aimerais avoir ton opinion si possible sur la formation continue dans un cegep en région. Devant ta vaste expérience, il te serait peut-être possible de me donner quelques renseignement sur mon futur projet d’étudier les soins infirmiers en région.
    Merci de prendre le temps de me répondre. J’ai d’autres questions que je me réserve pour une prochaine fois si tu as la chance de me répondre.
    Salutation, ton site est très intéressant.
    Céline

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