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chambre soins palliatifs

À l’hôpital Ste-Justine, il n’y a pas d’unité de soins palliatifs. Il y a plutôt des chambres de soins palliatifs, réparties sur différentes unités. Cela s’inscrit dans une approche différente à laquelle je souscris, qui n’associe pas nécessairement les soins palliatifs à des soins de fin de vie, et qui préconise le maintien du patient dans son milieu de vie, soit à la maison ou sur le département ou il a été soigné.  Ainsi l’enfant ne quitte pas l’unité pour aller mourir ailleurs, ou il ne connaîtrait ni les soignants ni l’environnement. Les chambres aménagées chaleureusement  favorisent une prise en charge dans le calme et la sérénité. Comme l’explique Nago Humbert, responsable des soins palliatifs pédiatriques: «On ne veut pas d’unité parce qu’on ne veut pas de lieu où les médecins pourraient envoyer l’enfant pour s’en débarrasser au moment où ils réalisent qu’il ne guérira pas.» Cela me ramène à mon expérience en soins palliatifs aux adultes où nous accueillions des patients inconscients qui n’avaient plus que quelques heures à vivre, qui mouraient même parfois dans l’ascenseur … comme si on avait eu peur qu’ils meurent dans leur chambre, sur l’unité où ils avaient été admis et qu’on cherchait véritablement à s’en débarasser. L’unité de soins palliatifs était en réalité un mouroir dans l’hôpital.
 

Il m’est arrivé d’avoir parmi mes patients un petit enfant mourant occupant la chambre de soins palliatifs. Les soins de confort et de soulagement de la douleur sont un aspect du travail infirmier que j’affectionne particulièrement. Certaines personnes croient qu’il est plus difficile de faire face à la mort d’un enfant qu’à celle d’un adulte. C’est un point de vue que je ne partage pas, mais qui est évidemment très personnel. Pour moi, le travail du soignant se situe toujours au même niveau, axé sur la compassion, l’empathie,  le soulagement de la douleur, la recherche du confort du patient et surtout l’écoute attentionnée qui permet de répondre véritablement aux besoins de la personne qui meurt et non à ceux de son entourage, même si celui-ci est aussi, la plupart du temps, en détresse.

La difficulté que j’ai vécue, reliée à l’intégration des chambres de soins palliatifs dans les unités, est d’ordre organisationnelle et logistique. En effet, lorsque la journée est chargée et que l’infirmière compte parmi ses patients un petit mourant, il faut véritablement faire un effort conscient pour ralentir le rythme avant d’entrer dans la chambre pour prodiguer les soins. Ceux-ci ne sont pas les mêmes que pour les autres patients et ne peuvent pas être administrés de la même manière. Quand il y a beaucoup de tâches à exécuter pour les autres patients et que nous devons courir pour parvenir à terminer à temps, on a l’impression de vivre une véritable dissociation. Mais je suis convaincue que c’est la bonne façon de faire, qui devrait être imitée aux adultes, pour permettre que soient respectés les besoins de chaque individu. Il s’agit de trouver une manière d’intégrer au rythme infernal des journées de travail le temps requis pour véritablement prendre soin.

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